晴れやか心 to わらい顔

ようこそ、葉瑠☆友幸です。
持病の一つに、(全身性のリンパ管拡張症による)蛋白漏出性胃腸症を持っています。
「はじめて聞いた。」「めずらしい病気ですね。」とよく言われます。

あまり知られていないため、葉瑠☆友幸が自分で説明するためにも、持病のことを把握しておく必要性を感じます。こうなると、個性のひとつと言えます。
聞きなれない単語や医療用語ばかりですが、日常的には、パソコンでいろいろと作業をしたり、家事全般できています。

※特定疾患(難病指定)ではありません。症例の少ない、非常にめずらしい疾患です。
※Google検索より…
＜リンパ管拡張症（特に「原発性腸リンパ管拡張症」）およびそれに伴う蛋白漏出性胃腸症は、非常に希少な疾患であり、正確な人間（患者）の数は把握されていません。世界全体でも数百例程度の報告しかなく、希少疾患（Rare disease）に分類されます。
　希少疾患は、患者数が１万人に５人未満の疾患、と定義されています。＞
※インフォームドコンセント（説明と同意）。治療方法や検査の内容に疑問が生じたら、質問をすれば丁寧に説明してくださり感謝します。葉瑠☆友幸は質問したいことを入力しておき、診察のときに持参（必要に応じて印刷）します。そうすると、限られた診察時間内で聞きやすいですし、説明を受けたあとファイルで保存できますので、後々振り返りやすいです。
主治医の先生方に感謝して、説明して下さった内容を当ホームページに掲載しています。
葉瑠☆友幸に生じた症状、受けた検査、（葉瑠☆友幸の場合の）治療などです。間違って理解している部分もあるかもしれませんが、ご自身の主治医などに質問するときの手助けになれば幸いです。

病気をお持ちの方、無理をなさらず、弱さもまわりに見せつつ、過ごしましょう。
病気を持っていると、症状の強い時はどうしても心が落ち着かず、曇り空や大雨や暴風が吹き荒れる日のようになり、さらに栄養が逃げますね。
[わらい顔] でいるために、青空のようにきよい [晴れやか心] で、過ごしましょう。

※カサロスはギリシャ語で「きよい、純粋な」という意味です。